Kırılgan kemikler, cesur hırs

Brianne Schwantes 13 kırık kemikle dünyaya geldi. Doktorlar muhtemelen bir gün yaşayamayacağını söyledi. Osteogenez imperfekta adı verilen nadir ve tedavi edilemez bir kırılgan kemik hastalığı iskeletini kırılgan hale getirdi.

Ancak ilk saati iki haftaya uzanırken, akrabalar tüy yastığına hareketsiz duran bebekle tanışmak için aktı. Kimse ona dokunmak istemedi, kemiği kırmasın. İşte o zaman, küçük, sessiz Büyükanne Eileen minik Brianne'yi omzuna aldı ve aileye bakmaya döndü. “Hiç kimseye hayattan korkması öğretilmemeli, ” dedi. “Kötü şeyler olacak ve onlarla birer birer ilgileneceğiz.”

O andan itibaren, Brianne'nin ebeveynleri ona normal bir hayat vermek için ellerinden geleni yaptılar. Doktorların muhtemelen yürümeyeceğini söylediği ve ebeveynlerine ona iyi bir bakım evi bulmasını söylediği halde, Brianne oranları reddetti. Saymak için çok fazla kemik kırmış ve Ulusal Sağlık Enstitüleri'nde en ileri araştırmalarda uzun süreler geçirmiş olsa bile, aktivist ve büyük bir gönüllü oldu.

Wisling'den Slinger'den Brianne ve Wisconsin Üniversitesi Milwaukee'de yüksek lisans öğrencisi olan Brianne, “Gönüllü olmaktan başka bir seçenek yoktu” diyor. “Yapmak istediğim şeyleri gördüm ve sadece yaptım.” Duygu kişisel felsefesini yansıtıyor: “Karşılaştığınız engel veya sorun ne olursa olsun, hayat iki seçenekle ilgilidir: Vazgeçmeyi seçebilirsiniz ya da seçebilirsiniz yerinizde kalın ve savaşın… ve başarılı olun. ”

8 yaşındayken Kongre'den önce Ulusal Sağlık Enstitülerinden daha fazla fon istemek için yedi kez birinciliği ifade etti. 12 yaşında, nadir hastalıkları olan çocuklar için Little Bones adlı üç aylık bir haber mektubu başlattı, yazdığı ve düzenlediği hikayelerle 5.000 aboneye ulaştı. 15 yaşında, Güney Afrikalı yetimler için 25.000 dolardan fazla para toplamak için Fransisken misyonerlerle çalıştı. 18 yaşındayken Camp AmeriKids'e danışmanlık yaptı, HIV ve yaşamı tehdit eden diğer hastalıkları olan çocuklara hizmet etti. Kolej boyunca, Amerika'nın Kalbi Vakfı ile gönüllü olarak, mizahla canlandırılan 5.000'den fazla gence yaptığı konuşmalar, gönüllülüğün önemini vurguladı. 4 metrelik 6 kare ortaokul öğrencileri tarafından çekilen Brianne, “Dünyayı daha iyi bir yer haline getirmek için elinden geleni yapmalısın” diyor. “İnsanlar küçük yollarla, büyük yollarla fark yaratıyor…. Bu, tamamen kendi başınıza dev bir projeye başlamanız gerektiği anlamına gelmez. Her biraz yardımcı olur. ”

Daha önce NIH olan Dr. Lynn H. Gerber, Brianne büyüdükçe hayranlıkla izledi. “Çok erken çocukluktan itibaren Brianne, görüşlerini ulaşmak istediği hedeflere koydu. Bunlar arasında eğitim, seyahat, bağımsızlık ve kariyer yer alıyor ”diyor George Mason Üniversitesi Sağlık ve İnsan Hizmetleri Yüksekokulu Kronik Hastalık ve Engellilik Araştırmaları Merkezi direktörü Gerber. “Ve biraz risk alan biri oldu - okulda yüzmek için yarışmak ve hatta üst ekstremite gücünde bir rekabet kazanmak.”

Belki de Brianne'nin en kalbi işleyen gönüllülük eylemi 13 yaşındaydı. TV'nin önünde dondurma yiyen oturma odasında katta otururken, görüntüler ekranda parladı: su altında bir ev, sel sularında sallanan oyuncak ayılar, eşyalar yıkanmış. 500 yıllık bir sel denilen yerde, Mississippi Nehri bankalarından taşmış ve Iowa'nın başkenti Des Moines de dahil olmak üzere Midwest'in bazı bölgelerini sular altında bırakmıştı. “Gitmeliyiz, ” dedi Brianne ailesine.

Annesi Terry, ilk düşüncesini hatırlıyor: “Bir düşme ve hepsi bu.” Yine de vermek zorunda kaldı. “Brianne her zaman herkesi düşünüyor. Bana her zaman yapışan şey ne kadar zor çalışıyor. Oraya giriyor ve durmuyor. ”

Brianne, 1993'teki sel sahnesinde gönüllü olarak malzeme düzenlemiştir. Annesi ve kız kardeşi su dağıttı. Baba kum torbaları yığılmış. Brianne, “Muhtemelen şimdiye kadar yaptığım en kirli, en yürek burkucu işti” diyor Brianne. Ama incinmedi. “Sanırım biri beni arıyor.”

Felaketi araştıran Başkan Bill Clinton, gönüllüleri cesaretlendirdi ve Brianne'yi not aldı. 2007 yılında yayınlanan “ Giving ” adlı kitabında “Çok azımız Brianne Schwantes'in her gün aldığı riskleri almak zorundayız” dedi .

Eski bir kolej oda arkadaşı olan en yakın arkadaşı Alissa Nonis, Brianne'nin “askerlere bir bakım paketi göndermeye zaman ayıracağını” söyledi. Ya da çocuklarla halk sağlığı, okuryazarlık ya da herhangi bir şey hakkında konuşun. Ne kadar yorgun olursa olsun, her zaman daha fazlasını vermeye istekli, bu da bu tür sorunları olan biri için harika. ”

Brianne, tibias ve fibulalardan parmaklara ve femurlara kadar uzanan kemikleri kırdı. “İnsanlar bana her zaman bir kemiği kırmaktan veya incinmekten endişe duyup duymadığımı soruyorlar ve onlara olmadığımı söylediğimde yalan söylediğimi düşünüyorlar” diyor. “Hayatım boyunca kendime hiçbir zaman iyileşmeme seçeneğini vermedim.”

Brianne'nin staj yaptığı kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Give Kids the World başkanı Pamela Landwirth, coşkusunun bulaşıcı olduğunu söylüyor. Bazen hayattaki tek sınırlama bir kişinin zihnindedir, ancak Pamela'nın görüşüne göre, “Brianne'nin sınırlaması yoktur. Sadece yapıyor. ”